Caso Clínico 3
Paciente Adolescente, toma de decisiones
1. ¿Qué condiciones debe reunir el consentimiento informado para ésta intervención?
Antes de definir las condiciones que debe reunir el consentimiento informado, debemos determinar qué es lo que entenderemos como tal. El Colegio Americano de Médicos define el consentimiento informado como “la explicación a un paciente atento y mentalmente competente, de la naturaleza de su enfermedad, así como del balance entre los efectos de la misma y los riesgos y beneficios de los procedimientos terapéuticos recomendados, para a continuación solicitarle su aprobación para ser sometidos a esos procedimientos”. Es un derecho de todos los pacientes saber cuál es su diagnóstico y los posibles cursos de acción a fin de elegir en forma libre y autónoma la decisión que le parezca más correcta.
Este acto libre requiere la existencia de un paciente capaz de ejercer su autonomía, tanto por su capacidad de entendimiento como por la presencia de una edad adecuada para la decisión a tomar. Si lo anterior no se cumple, la decisión será realizada por subrogación.
En el caso particular de Julián, a sus 13 años es un menor de edad, y por lo tanto la responsabilidad legal de someterse o no a una amputación recae en sus padres o cualquier adulto que esté a su cargo. Sin embargo, es un paciente que ya tiene conciencia de sí mismo, con opiniones, intereses y deseos propios, y por lo tanto la decisión debe considerar estos aspectos.
Continuando con la definición del Colegio Americano de Médicos, todo consentimiento informado debe cumplir tres requisitos fundamentales:
a. “La presentación de la información al paciente debe ser comprensible y no sesgada”
El médico a cargo tiene el deber de entregar al paciente o sus representantes toda la información relevante de la que se disponga sobre la enfermedad, su evolución natural, su pronóstico y los recursos terapéuticos plausibles, en forma clara y objetiva, con lenguaje sencillo y adecuado al nivel intelectual del receptor, asegurándose de que éste sea capaz de entender la situación actual y decidir el paso siguiente. Para ello, debe haber una buena comunicación entre las partes involucradas, de forma tal que tanto el médico como el paciente, sus padres o sus representantes legales puedan manifestar sus dudas e inquietudes en forma libre y resolverlas en conjunto.
b. “La colaboración del paciente debe ser conseguida sin coerción”.
Es importante que la decisión sea tomada por el paciente y sus padres o representantes legales, de acuerdo a sus creencias y valores, en un tiempo y ambiente apropiados. Es por esto que el médico debe mantenerse como un ente imparcial y evitar entregar la información en un momento en que el paciente o sus padres se sientan vulnerables, desvalidos o asustados.
c. “El médico no debe sacar partido de su potencial dominancia psicológica sobre el paciente”.
El médico no debe tomar ventaja de su mayor conocimiento o poder para llevar a los pacientes o sus padres a tomar una decisión sin respetar su autonomía.
Una vez entendidos estos puntos, podemos ahondar en cuál es la información que debemos entregar a Julián y sus padres en el Consentimiento informado:
- Procedimiento a realizar: se debe explicar en qué consiste la cirugía, su costo, su duración estimada, quienes son los encargados de efectuarla, el manejo pre y post operatorio.
- Objetivos del procedimiento: qué es lo que se pretende al realizar la cirugía resectiva.
- Resultados esperados una vez realizado el procedimiento
- Riesgos asociados a dicho procedimiento (los más relevantes y frecuentes)
- Alternativas al procedimiento: cursos de acción posibles
- Consecuencias de no aceptar el procedimiento
- Revocabilidad.
- En caso de que el paciente o sus representantes necesite más información, se deben indicar las vías para su obtención.
Esta información debe ser entregada por escrito, explicando cada una de sus componentes y las posibles dudas, dando el tiempo necesario para una correcta decisión.
2. Si el paciente, por razones entendibles, se resiste a la amputación, ¿qué se debe hacer para lograr su aprobación y hacer la intervención quirúrgica?
Una amputación siempre es un hecho que repercute significativamente en la vida de los pacientes, puesto que deben adaptarse a una nueva forma de verse a sí mismo y de relacionarse con su entorno, lo que en muchas ocasiones genera rechazo. Por su parte, el principio de beneficencia obliga moralmente a que el médico ocupe todas las herramientas posibles para procurar que los pacientes tomen la mejor decisión de acuerdo a la evidencia disponible, respetando la autonomía de los afectados. Por lo tanto, en la situación que se nos plantea, es necesario que exista un trabajo por parte de todo el equipo de salud en conjunto con la familia, de forma tal que entre todos se pueda lograr una mejor comprensión del problema y la mejor forma de solucionarlo.
En primer lugar, el médico debe acoger las razones por las cuales el paciente no quiere someterse a la cirugía, tratando de entender los valores, las creencias y los intereses involucrados. Hay diversas razones por las cuales Julián podría negarse al procedimiento, y muchas de ellas podrían ser de resolución inmediata con el abordaje adecuado.
En segundo lugar, se debe tratar que el paciente tenga una imagen real de su situación actual y futura, y que considere las implicancias reales de su rechazo al tratamiento. En este sentido, se debe sopesar cuál es la información adecuada que se debe entregar a un adolescente, y si es la misma que será entregada a sus padres.
Posteriormente se debe explicar detalladamente el por qué esta alternativa es la más recomendada, por sobre las demás, con información objetiva, sin ejercer presión.
Así mismo, es necesario acoger las inseguridades y los temores que puedan generarse en el paciente y en su entorno, tratando de contestar las dudas que surjan en el camino.
3. Ante esta nueva situación, ¿quiénes deben participar en la toma de decisión y qué requisitos deben cumplirse para finalmente decidir?
La decisión de una nueva amputación debe recaer en el paciente, en su entorno y en el equipo médico. Para ello, se debe tomar en cuenta la forma en que Julián y su familia han enfrentado la primera amputación, cómo los ha afectado a nivel individual y grupal, cuál es su capacidad de adaptación y cuáles son las herramientas que han utilizado para sobrellevar esta situación. Además, al igual que para decidir la realización de la primera amputación, se requiere considerar los intereses personales y familiares. El equipo médico, por su parte, debe documentarse en cuanto a los resultados obtenidos en el pasado, para poder enfrentar de mejor manera la toma de decisiones y ser capaz de orientar a los afectados.
Por lo tanto, los requisitos que deben cumplirse para decidir una nueva amputación son:
- Que el beneficio obtenido por la segunda amputación sea mayor que el costo personal, familiar y de recursos humanos, físicos y monetarios.
- Que Julián y su familia decidan someterse a la cirugía en forma libre y voluntaria, sin sentirse presionados o influenciados por el equipo médico.
- Que todas las partes comprendan que las posibilidades de curación son bajas y que la cirugía no descarta la aparición de un nuevo foco neoplásico.
- Que Julián y su familia comprendan cuáles son las consecuencias de no someterse a la intervención.
- Que exista apoyo físico y psicológico posterior a la cirugía para Julián y su familia.
4. Después de discutir este caso con sus docentes y compañeros, ¿qué recomendaría si Ud. fuese el médico tratante?
Teniendo en cuenta las consideraciones y requisitos anteriores, en caso de ser los médicos tratantes de Julián, buscaríamos las evidencias presentes en la literatura sobre casos similares, los porcentajes de curación y reincidencia del cáncer post cirugía, y con una base científica adecuada presentaríamos la evidencia de forma objetiva, permitiendo que tanto Julián como su familia pudiesen tomar la decisión en forma autónoma. Si como resultado de la investigación bibliográfica obtenemos que los costos de la cirugía son mayores que los beneficios, recomendaríamos una solución alternativa a este método.
Referencias
1. Boyle et al.Adolescent adjustment to amputation. Medical and Pediatric Oncology 2006, Volume 10, Issue 3, Pages 301-312.
2. La pérdida de la cinestesia: impacto de las amputaciones en la adolescencia / The loss of kynesthesia: impact of amputations on adolescents. García Rodríguez, George Noel; León Jorge, Maricel; Abreu Naranjo, Rafael; Peralta Pentón, Modesto; Germán Pérez, Ernesto. Rev. cuba. med. gen. integr;24(3), jul.-sept. 2008
Paciente Adolescente, toma de decisiones
1. ¿Qué condiciones debe reunir el consentimiento informado para ésta intervención?
Antes de definir las condiciones que debe reunir el consentimiento informado, debemos determinar qué es lo que entenderemos como tal. El Colegio Americano de Médicos define el consentimiento informado como “la explicación a un paciente atento y mentalmente competente, de la naturaleza de su enfermedad, así como del balance entre los efectos de la misma y los riesgos y beneficios de los procedimientos terapéuticos recomendados, para a continuación solicitarle su aprobación para ser sometidos a esos procedimientos”. Es un derecho de todos los pacientes saber cuál es su diagnóstico y los posibles cursos de acción a fin de elegir en forma libre y autónoma la decisión que le parezca más correcta.
Este acto libre requiere la existencia de un paciente capaz de ejercer su autonomía, tanto por su capacidad de entendimiento como por la presencia de una edad adecuada para la decisión a tomar. Si lo anterior no se cumple, la decisión será realizada por subrogación.
En el caso particular de Julián, a sus 13 años es un menor de edad, y por lo tanto la responsabilidad legal de someterse o no a una amputación recae en sus padres o cualquier adulto que esté a su cargo. Sin embargo, es un paciente que ya tiene conciencia de sí mismo, con opiniones, intereses y deseos propios, y por lo tanto la decisión debe considerar estos aspectos.
Continuando con la definición del Colegio Americano de Médicos, todo consentimiento informado debe cumplir tres requisitos fundamentales:
a. “La presentación de la información al paciente debe ser comprensible y no sesgada”
El médico a cargo tiene el deber de entregar al paciente o sus representantes toda la información relevante de la que se disponga sobre la enfermedad, su evolución natural, su pronóstico y los recursos terapéuticos plausibles, en forma clara y objetiva, con lenguaje sencillo y adecuado al nivel intelectual del receptor, asegurándose de que éste sea capaz de entender la situación actual y decidir el paso siguiente. Para ello, debe haber una buena comunicación entre las partes involucradas, de forma tal que tanto el médico como el paciente, sus padres o sus representantes legales puedan manifestar sus dudas e inquietudes en forma libre y resolverlas en conjunto.
b. “La colaboración del paciente debe ser conseguida sin coerción”.
Es importante que la decisión sea tomada por el paciente y sus padres o representantes legales, de acuerdo a sus creencias y valores, en un tiempo y ambiente apropiados. Es por esto que el médico debe mantenerse como un ente imparcial y evitar entregar la información en un momento en que el paciente o sus padres se sientan vulnerables, desvalidos o asustados.
c. “El médico no debe sacar partido de su potencial dominancia psicológica sobre el paciente”.
El médico no debe tomar ventaja de su mayor conocimiento o poder para llevar a los pacientes o sus padres a tomar una decisión sin respetar su autonomía.
Una vez entendidos estos puntos, podemos ahondar en cuál es la información que debemos entregar a Julián y sus padres en el Consentimiento informado:
- Procedimiento a realizar: se debe explicar en qué consiste la cirugía, su costo, su duración estimada, quienes son los encargados de efectuarla, el manejo pre y post operatorio.
- Objetivos del procedimiento: qué es lo que se pretende al realizar la cirugía resectiva.
- Resultados esperados una vez realizado el procedimiento
- Riesgos asociados a dicho procedimiento (los más relevantes y frecuentes)
- Alternativas al procedimiento: cursos de acción posibles
- Consecuencias de no aceptar el procedimiento
- Revocabilidad.
- En caso de que el paciente o sus representantes necesite más información, se deben indicar las vías para su obtención.
Esta información debe ser entregada por escrito, explicando cada una de sus componentes y las posibles dudas, dando el tiempo necesario para una correcta decisión.
2. Si el paciente, por razones entendibles, se resiste a la amputación, ¿qué se debe hacer para lograr su aprobación y hacer la intervención quirúrgica?
Una amputación siempre es un hecho que repercute significativamente en la vida de los pacientes, puesto que deben adaptarse a una nueva forma de verse a sí mismo y de relacionarse con su entorno, lo que en muchas ocasiones genera rechazo. Por su parte, el principio de beneficencia obliga moralmente a que el médico ocupe todas las herramientas posibles para procurar que los pacientes tomen la mejor decisión de acuerdo a la evidencia disponible, respetando la autonomía de los afectados. Por lo tanto, en la situación que se nos plantea, es necesario que exista un trabajo por parte de todo el equipo de salud en conjunto con la familia, de forma tal que entre todos se pueda lograr una mejor comprensión del problema y la mejor forma de solucionarlo.
En primer lugar, el médico debe acoger las razones por las cuales el paciente no quiere someterse a la cirugía, tratando de entender los valores, las creencias y los intereses involucrados. Hay diversas razones por las cuales Julián podría negarse al procedimiento, y muchas de ellas podrían ser de resolución inmediata con el abordaje adecuado.
En segundo lugar, se debe tratar que el paciente tenga una imagen real de su situación actual y futura, y que considere las implicancias reales de su rechazo al tratamiento. En este sentido, se debe sopesar cuál es la información adecuada que se debe entregar a un adolescente, y si es la misma que será entregada a sus padres.
Posteriormente se debe explicar detalladamente el por qué esta alternativa es la más recomendada, por sobre las demás, con información objetiva, sin ejercer presión.
Así mismo, es necesario acoger las inseguridades y los temores que puedan generarse en el paciente y en su entorno, tratando de contestar las dudas que surjan en el camino.
3. Ante esta nueva situación, ¿quiénes deben participar en la toma de decisión y qué requisitos deben cumplirse para finalmente decidir?
La decisión de una nueva amputación debe recaer en el paciente, en su entorno y en el equipo médico. Para ello, se debe tomar en cuenta la forma en que Julián y su familia han enfrentado la primera amputación, cómo los ha afectado a nivel individual y grupal, cuál es su capacidad de adaptación y cuáles son las herramientas que han utilizado para sobrellevar esta situación. Además, al igual que para decidir la realización de la primera amputación, se requiere considerar los intereses personales y familiares. El equipo médico, por su parte, debe documentarse en cuanto a los resultados obtenidos en el pasado, para poder enfrentar de mejor manera la toma de decisiones y ser capaz de orientar a los afectados.
Por lo tanto, los requisitos que deben cumplirse para decidir una nueva amputación son:
- Que el beneficio obtenido por la segunda amputación sea mayor que el costo personal, familiar y de recursos humanos, físicos y monetarios.
- Que Julián y su familia decidan someterse a la cirugía en forma libre y voluntaria, sin sentirse presionados o influenciados por el equipo médico.
- Que todas las partes comprendan que las posibilidades de curación son bajas y que la cirugía no descarta la aparición de un nuevo foco neoplásico.
- Que Julián y su familia comprendan cuáles son las consecuencias de no someterse a la intervención.
- Que exista apoyo físico y psicológico posterior a la cirugía para Julián y su familia.
4. Después de discutir este caso con sus docentes y compañeros, ¿qué recomendaría si Ud. fuese el médico tratante?
Teniendo en cuenta las consideraciones y requisitos anteriores, en caso de ser los médicos tratantes de Julián, buscaríamos las evidencias presentes en la literatura sobre casos similares, los porcentajes de curación y reincidencia del cáncer post cirugía, y con una base científica adecuada presentaríamos la evidencia de forma objetiva, permitiendo que tanto Julián como su familia pudiesen tomar la decisión en forma autónoma. Si como resultado de la investigación bibliográfica obtenemos que los costos de la cirugía son mayores que los beneficios, recomendaríamos una solución alternativa a este método.
Referencias
1. Boyle et al.Adolescent adjustment to amputation. Medical and Pediatric Oncology 2006, Volume 10, Issue 3, Pages 301-312.
2. La pérdida de la cinestesia: impacto de las amputaciones en la adolescencia / The loss of kynesthesia: impact of amputations on adolescents. García Rodríguez, George Noel; León Jorge, Maricel; Abreu Naranjo, Rafael; Peralta Pentón, Modesto; Germán Pérez, Ernesto. Rev. cuba. med. gen. integr;24(3), jul.-sept. 2008
Un aspecto importante a considerar es la posibilidad de el uso de una prótesis para mantener la funcionalidad de la extremidad. Esto podría hacer la diferencia en la perspectiva de Julián respecto a los potenciales impedimentos que le generaría su condición con una amputación más amplia.
ResponderEliminarEn cuanto a nuestra perspectiva como profesionales de la salud, existe literatura que afirma que la morbilidad y las relaciones sociales en pacientes adolescentes que sufren amputaciones no se afecta en forma grave, son personas que logran hacerse profesionales y formar familias.
Les dejo una referencia: Boyle et al.Adolescent adjustment to amputation. Medical and Pediatric Oncology 2006, Volume 10, Issue 3, Pages 301-312.
Muy de acuerdo. Las prótesis mejoran considerablemente la calidad de vida de las personas puesto que les dan mayor autonomía, lo que mejora la percepción de si mismo.
ResponderEliminarAhora, si bien las personas logran sobreponerse a una amputación, también es cierto que desarrollan trastornos psicológicos (ansiedad, depresión, abuso de sustancias) y físicos en un gran porcentaje, y deben ser considerados.
Por eso, una de las cosas en las que debemos fijarnos en el apoyo de la familia y solicitar apoyo de profesionales cuando sea necesario.
Tu referencia la publicaré para que otros puedan encontrarla más fácilmente, porque es bien interesante.Y te dejo otra.
Saludos!
Referencias:
La pérdida de la cinestesia: impacto de las amputaciones en la adolescencia / The loss of kynesthesia: impact of amputations on adolescents.
García Rodríguez, George Noel; León Jorge, Maricel; Abreu Naranjo, Rafael; Peralta Pentón, Modesto; Germán Pérez, Ernesto.
Rev. cuba. med. gen. integr;24(3), jul.-sept. 2008.